浏阳第一家自闭症儿童康复中心,宏宏(化名)扒着窗台,踮着脚尖往外望,有光正透进来。他在看什么呢?他在想什么呢?我没过去打扰这个正在独自享受的瞬间,只是静静地按下了快门。记者李玲
一束光,照亮“孤独的孩子”
浏阳网6月20日讯(记者 张玲)烈士公园,草地上,童童在玩泥巴,忽然间,哭得泪流满面。吴军很想抱起他,问问孩子怎么了?可他永远不可能知道答案。童童患有自闭症,又称孤独症。
浏阳到底有多少像童童一样的自闭儿?没有人确切统计过。一些生有患儿的家庭,都不愿承认或过多地交流这个话题,但他们不可避免地担心着同一个问题:孩子长大了,要如何融入这个社会?
日前,浏阳第一家自闭症儿童康复中心建立,吴军不顾别人的异样眼光,为童童报了名。对自闭症儿童来说,唯一的办法是针对性的特殊教育,越早,康复的程度越好。
无疑,这是一道光,照亮了这些孤独的孩子。
天才的孩子,孤独的孩子
他们是一群天才的孩子:童童,6岁,他有种天赋,会跳舞,可以自创出很多舞蹈招式;聪聪,5岁,他有着超强的记忆力,一目十行,看过的唐诗都能背出来;玲玲,8岁,她喜欢画画和手工,见过的人,她可以画下来,见过的房子,她可以做出来……
如果这些孩子表现正常,他们多半会被冠以“特长生”或者“小天才”的名号。可他们是“自闭儿”,一般情况下,他们的行为刻板而怪异,沉浸在自己的世界里,不愿理会他人。
童童是在3岁时被发现患有自闭的,他不说话,不理人,喜欢玩手指,即使父母叫哑了喉咙,他也不会抬头看一下。4岁时,童童喜欢到处跑,对自己喜欢的事很偏执。5岁时,童童开始有自虐倾向,如果家长没有理会他,他就会打自己,甚至对着墙撞出血。
和童童一样,每个自闭儿都有自己的问题,玲玲上小学第一天就被退学了:她不能和正常孩子一起上课,她喜欢大喊和尖叫,还脱下尿湿的裤子跑出门。
在黑暗中哭泣的父母
“我相信,所有父母对孩子都只有一个愿望,就是希望他健康。”张蓉坐在沙发上,仍是痛苦,几年前她发现自己的孩子晴晴患有自闭症时,感觉“天都塌了”。
但是,手机里的相片,晴晴大笑着,完全看不出异样。
张蓉回忆,晴晴生下来时,哭声有力,像个男孩子,她很早就学会了喊“妈妈”。但这种幸福太短暂了,孩子随后不再说话了。
医生诊断出晴晴有孤独倾向,张蓉不相信,抱着孩子到处去找专家,北京、深圳都去过,直到一位专家告诉她,“晴晴比一般自闭症还不一样,别的自闭儿通过康复,能学会自理,晴晴只会随着年龄增长而慢慢衰退,她甚至活不长……”
“我疯了,我完全疯了。”张蓉摇着头,眼泪瞬间滑落。时间在晴晴身上残忍地倒退,晴晴的记忆、体力都在慢慢衰退,当她一双大眼睛单纯地与张蓉对视时,张蓉便彻夜失眠了。
社会宽容他们的孤独吗?
“每个自闭儿家长都经历和忍受着各种挣扎吧。”吴会平叹着气。由于以前一直没有特殊机构,很多家庭都不知如何对待自闭孩子,很多都是自己摸着石头过河。而有些孩子长大了,被直接当成精神病。
日前,吴会平14岁的女儿小雨忽然问她一个问题:“妈妈,有人说我是自闭儿?什么是自闭儿?”这让吴会平有短暂的惊慌,她从来不和小雨说这个话题,也不希望她面对这个问题。她甚至有些害怕问小雨这个问题的人,是恶意还是无意?
小雨有自闭症,也注定她有着不一样的成长经历。她小时候喜欢隔壁家一条狗,不顾会被咬,天天跑去看,被狗主人天天骂;她有段时间喜欢吐痰,到处吐,被周边的人冷语相对;她曾经拿起东西就丢,再快的速度都阻止不了,只得赔钱道歉;她不喜欢人家碰她,一碰就尖叫,别人都皱着眉头讨厌她…
成长中的磕磕碰碰,让吴会平很担心,孩子大了或自己不在她身边了,社会还会接纳她吗?如今的小雨,学会了基本的自理,可她毕竟是自闭儿,相处三分钟就能感受出来。
小雨将自己反锁在房间里,她自娱自乐,吹着口哨。没有人教她,但她会吹,而且吹得很好听。吴会平在一旁,陷入了沉思。
在集中训练中心学习自理
可喜的是,社会正慢慢打开了一扇窗,改变正一点一点发生。6月18日,浏阳第一所自闭症儿童康复中心,又称“爱萌特殊儿童康复中心”,记者在看孩子们上课。
最外面一间教室,老师邱敏在上课,每个孩子要完成自己的任务,比如“系鞋带”,小亭对于“左手穿右边,右手穿左边”很是暴躁。她的奶奶陪同学习,耐心地在一旁教她。
老师陈夏君在里面一间教室教孩子们“美劳课”,在纸上画好线,然后用剪刀沿着线剪下来。有自闭症的孩子们对于他不感兴趣的东西反复演练,很是抵触,不容易坐下,这需要老师和陪读家长无比耐心。
老师李佩则在“个训室”一对一教丁丁,她不停引导丁丁说话:“宝贝,来说凳子,凳子……”每当丁丁含糊不清说出一个单词时,李佩都非常高兴:“宝贝,太棒了!”能让自闭儿说话,这已经是极其不容易。有的自闭儿,终生不会开口。
陪读的刘奶奶,看着孙子学习,眼中有着一丝欣慰,“终于有学校接纳他们了。其实我们没什么要求,能让他学会自理,就是我们最大心愿了。”
孩子的成长需要社会帮助
为浏阳这些孩子带来这束光的,是一个自闭儿的妈妈。
在我国,有登记的自闭症儿童训练机构只有700多家,超过90%的由患儿家长开办。“爱萌”也是在政府支持下,张玲俐开办的。“爱萌”的意思是,有爱就能萌生希望。
张玲俐也经历着不一般的心路历程,她的女儿曼婷患有自闭症。这让她曾经绝望,在各种不理解和各种眼光中挣扎。
开办“爱萌”中心,最初就是为了女儿曼婷。
“我后来去美国考察,发现他们对自闭症很宽容。一对美国夫妻得知自己的孩子患有自闭症,仅仅是‘惊讶’,完全没有天崩地裂的感觉。”张玲俐有些羡慕,“什么时候,我们社会对自闭儿跟美国对自闭儿一样宽容,什么时候,我们的孩子就不需要我们担心了。”
这一趟美国之行,让张玲俐有了更多勇气和希望。而随着社会对自闭症的认知,人们投入了更多的爱,自闭儿家庭也懂得团结和交流了。“精神残疾家庭协会”、“自闭症家庭互助会”、“自闭儿童交流群体”等等,各种组织也逐渐建立一起。
“真高兴我们建立了这样一个中心,它能给孩子们更多科学的帮助。”吴会平说,希望孩子在这里学会自理,更希望社会给予他们更宽容的空间。(应采访者要求,文中部分名字是化名)
记者手记
宽容不一样的存在
天才的孩子,孤独的孩子,是不愿意被打扰的。头三秒钟,我和小雨的接触是正常的。她“噔噔噔”跑回家,鞋子一脱,书包从肩上解下来。发现我在客厅后,愣了一下,在她母亲示意下,她向我问好。我完全看不出她哪里不同。吴会平轻轻说:她会躲着不出来。
果然,她很快进了房,关上门,反锁。所有自闭儿都一样,不喜欢与人交流,不期盼与人交流,也不会与人交流。
但这些,引起了一些异样的眼光。我想起了小时候,抓毛毛虫放奶奶身上,被骂;用漂亮糖纸包着泥巴,丢进婶婶的嘴巴,被骂;不想去上学,被骂……我们每个人都有着自我,只是在各种外力下改变。自闭儿,他们玩手指,他们到处乱跑,他们自言自语,他们不会为了别人改变自己。
你说他们“病了”吗?他们只是喜欢孤独、习惯孤独。他们只是和我们的生活方式不一样,他们不会去追逐我们所谓的各种成功:成为老师,成为科学家,成为警察,成为公务员。
其实,我们都有一个简单的信仰,那就是好好活着。可好好活着,什么时候变成了同一个模式:有个好工作,有个好收入,有个大房子?曾有多少种生活值得我们向往——背着画夹去寻找艺术,守在小城晒着太阳,唱着山歌在溪边嬉戏,水路旱路去远方看望老友,发发呆或游历世界。那样的生活,不都是好好活着吗?
我们习惯了在社会中浮躁,在浮躁中狂奔,在狂奔中疲惫,在疲惫中,忘了生命还需要休息和停驻。所以,和自闭儿童呆在一起五分钟,我就会羡慕他们,为什么玩指头会永远不嫌腻?你我都没有那样的心境。
允许不一样的存在,才是真正的尊重。
编辑:戴鹏