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浏阳4岁男孩患“地贫” 每月都要“加油”

编辑:戴鹏 2014-05-13 09:35:42
微浏阳
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罗成章带着4岁的儿子小子恒来到本报寻求帮助。记者李小雷

出生两个月确诊为“地贫”,4岁男孩找到配型骨髓
30万手术费成“脱贫”一道坎

浏阳日报记者李小雷

    微浏阳:“爸爸,我没多少血了,我要去加油!”古港镇沔江村小子恒在出生2个多月就被确诊为“重型β地中海贫血”,四年来,每隔一段时间,他都要去输血。活泼好动的小子恒却很乐观,他把输血当成是“加油”——就像游戏一样,加满了“油”又可以开心玩耍了。现在他幸运地找到了配对的骨髓,但30余万元的手术费成为他健康的“拦路虎”。

病症
地中海贫血

    小子恒出生76天的时候,被检查出患有“地中海贫血症”。

    昨日上午,罗成章带着4岁的儿子小子恒来到本报寻求帮助。从外表上看,2010年出生的小子恒和其他孩子没什么差别,刚一坐下,便抢过爸爸的手机,玩起了游戏。

    “他这么大就会做家务了,我们不在家时,他会扫地、叠衣服,我们做饭的时候,他就喜欢站在旁边看,说起话来也十分心疼我们。”说起儿子的乖巧懂事,罗成章滔滔不绝。

    小子恒出生76天的时候,因为高烧,罗成章带着他来到省儿童医院就诊,在血常规检查中,医生告诉罗成章,小孩可能得了“地中海贫血症”。

    从此,他带着孩子踏上漫长的求医路。“在南方医院最终确诊为‘重型β地中海贫血’。”罗成章介绍,医生说唯一治疗的办法就是进行造血干细胞移植。

治疗
定期输血

    小子恒每隔两三个星期,他就会感到特别疲惫,这时他知道自己的血又不够了,要去医院“加油”了。

    “我们当时就在医院申请了骨髓配型,但几年来都没有得到回复。”罗成章说,在等待医院配型通知的四年中,孩子一直靠每月按时输血和去铁来维持生命,“每个月要输血一到两次,一次费用要2000元左右,家里的积蓄已经花光了。”

    罗成章表示,输血虽能挽救孩子,但长期的输血会对心脏、肝脏以及肾脏都有很大损伤,所以每次输完血就要打十多个小时的排铁针,吃排铁药,现在孩子身体的抵抗力也越来越差。

    “孩子每天都与药物为伴,我真的觉得很心痛。”不过让罗成章感到欣慰的是,孩子一直都很坚强,每次打针不哭也不闹,“每隔两三个星期,他就会感到特别疲惫,连上二楼也感觉累,这时他知道自己的血又不够了,就告诉我要去医院‘加油’了。”

配型
找到合适骨髓

    在台湾的骨髓库中找到和小子恒完全相合的骨髓,但是30万元的治疗费成为了拦路虎。

    “造血干细胞移植手术的最佳时间是在孩子4~6岁。”为了给孩子找到合适的骨髓,罗成章一家三口先后做了配型,但都没配上。

    经过近四年等待,在台湾的骨髓库中找到和小子恒完全相合的骨髓。这让罗成章一家看到了希望,但面对40多万的巨额手术费用,他们一时没了办法。

    “现在已经凑齐了差不多10万元的治疗费用,还差30万元。”罗成章觉得,能够找到骨髓配型算是不幸中的万幸,钱不够可以去挣,但孩子的治疗是无论如何也不能耽误的。对于孩子的未来,罗成章希望能有好心人伸出援助之手。

    如果你愿意帮助小子恒“脱贫”,请致电其父罗成章13974957586,或者拨打本报新闻热线83830000。

编辑:戴鹏

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